J-la sjukdom

Varför finns det sjukdomar? Jag är förtvivlad. Idag har min mamma haft en jobbig dag. Jag kan inte säga till henne att det kommer att bli bättre, för det kommer det inte. Bara sämre. Idag önskade hon att det var slut, att det var hon som gått till andra sidan och inte Agneta Bolme som hon sa. Mamma säger att hon inte har något att se fram emot. Nää, det kan man säga att hon inte har, för döden står och väntar någonstans på henne. Sen finns det självklart små saker hon kan se fram emot.

Hon får se sin dotterson bli 6 år på fredag. Hon får uppleva hans första skoldag. Se hur solens strålar tränga fram genom molnen. Vända huvudet upp mot himlen och känna hur regndropparna blöter hennes ansikte.

Jag känner själv dödsångesten just nu. Fyy, jag blir tokig.

Sjukdomen ALS beskrivs så här: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp sjukdomar där de nervceller som styr skelettmusklerna (motoriska nervceller eller motorneuron) dör. Ryggmärgens yttre (laterala) del ersätts av bindvävnad (skleros) och de muskler (myos) som inte får några impulser från nervsystemet förtvinar (atrofi). A:et i sjukdomsnamnet betyder att något saknas.

De första symtomen är en försvagning av muskelkraften. Ofta startar det i armarna eller benen och gör att personen blir fumlig eller snubblar lätt. En form av ALS, bulbär paralys, börjar i munnens muskler. Talet blir otydligt.
Det finns olika typer av ALS och besvären är väldigt individuella. Det går därför inte att säga hur förloppet kommer att bli.
Försämringarna kommer aldrig plötsligt och tillståndet förändras därför inte från en dag till en annan. Förloppet kan också stanna upp.

Min mamma är drabbad av bulbär paralys. Nu har hon svårt att tala. Hon måste anstränga sig väldigt mycket. Jag är den som förstår henne bäst men å andra sidan så talar jag med henne varje dag.

Titta gärna på dokumentären "Min kamp mot tiden" om journalisten Ulla-Carin Lindquist sjukdomsförlopp. Den är väldigt gripande. Du hittar den på http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?queryArt712311=ulla-carin&doneSearch=true&d=61206&a=712311

Även Ulla-Carins bok "Ro utan åror" är värd att läsa.


Nu orkar jag inte skriva mer....